Valerio, nació hace seis años, con espina bífida (mielomeningocelena) e hidrocefalia, enfermedad clasificada rara o huérfana, que no se encuentra en la lista de las 399 reconocidas mediante Resolución 151-2014, publicada en febrero del año pasado por el Ministerio de Salud. 

Incluso que aparezca el nombre de la enfermedad  dentro de la lista, no garantiza su atención, pues sólo se cubren 8 y si tiene suerte, puede estar dentro de las otras 64 que aparecen en la nómina entre muy alta prioridad y alta prioridad.

Por esta exclusión, algunos peruanos que nacen con esta enfermedad congénita, no tienen derecho a recibir tratamiento a través del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) del Seguro Integral de Salud (SIS).

Aunque la espina bífida afecta cada vez a más personas en el país, estimándose que se dan de 2 a 3 casos entre 1,000 recién nacidos, dicha enfermedad que ataca el sistema nervioso central, no tiene cura, pero sí se pueden realizar operaciones para mitigar las secuelas e intensidad de las lesiones.

Pero la vida del pequeño Valerio, casi no es vida. Vive, en el puerto de Cancas, al sur de Tumbes, debe arrastrarse para poder desplazarse de un lugar a otro, usar unos 10 pañales al día porque no tiene control de sus deposiciones y orina y además debe tener una gran fortaleza para soportar  burlas y la indiferencia de quienes lo ven “distinto” al resto.

En sus cortos años, ha sido sometido a dos intervenciones quirúrgicas. Tiene alojado en su cerebro, una válvula que controla la acumulación de líquido en su cabeza (hidrocefalia), además presenta un serio problema en la columna vertebral, que le ha causado una parálisis de su pierna izquierda.

COSTO

Nanci y Manuel, padres de Valerio, viven en carne propia el sufrimiento de su retoño, sobre todo cuando el presupuesto no alcanza y hay necesidades que cubrir.

Ella es vendedora de artesanía y su esposo alquila sombrillas y sillas a los turistas que visitan las playas de Tumbes, pero una vez que acaba el verano, el negocio cae y no pueden sustentar la manutención de sus dos hijos por sus bajos ingresos y una enfermedad que los empobrece día a día. Juntos pueden obtener unos 40 soles al día, durante una jornada buena de trabajo. De ese recaudo, 15 soles deben servir para comprar pañales.

Su humilde condición económica, muchas veces no puede cubrir la atención en salud que requiere un niño con espina bífida, pues aparte de los pañales y la silla especial que necesita (y por ahora no tiene), se debe pagar la mensualidad de un colegio privado para el control y manejo personalizado de la educación.

“Debo pagar un colegio particular, haciendo estirar la plata, porque en el estatal hay por lo menos 30 alumnos por aula, y mi niño requiere atención personalizada, por su propia parálisis”, sostiene Nanci Zeta.

Para los viajes de control al hospital El Niño en Lima, el esfuerzo económico de la familia tumbesina, es mayor. Debe realizar actividades sociales, para costear los pasajes, estadía y hasta pruebas de laboratorio que el SIS no cubre.

“Mínimo, debemos juntar 1,500 soles para el viaje y muchas veces me debo regresar a Tumbes, para juntar más plata, porque el SIS no cubre resonancias o tomografías, que cuestan unos 500 soles cada una”.

También hay un problema en el acceso a la salud, debido a que en Cancas la Posta médica, carece de equipamiento y cuando Valerio enferma, debe acudir a clínicas que le cuestan entre 50 y 70 soles por consulta, fuera de las medicinas que debe comprar.

La enfermedad de Valerio, es costosa y requiere también de una atención y monitoreo constante.

Hace 50 años atrás, los bebés que nacían con espina bífida tenían pocas esperanzas de sobrevivir. La mayoría alcanzaban una edad máxima de 3 a 4 años de vida, sin embargo, gracias a los avances logrados en el campo de la neurocirugía y la urología, determinan que una persona con espina bífida puede alcanzar una adultez con mejor calidad de vida.

Está en manos de nuestras autoridades sanitarias, mejorar esta situación que padece Valerio y cientos de casos de personas con enfermedades raras, que lamentablemente el MINSA clasifica de manera discriminatoria como atendibles y no atendibles (alta y baja prioridad),  precisamente cuando se habla de una reforma de salud, que garantiza la universalidad y acceso al tratamiento.